我希望您認識罕見的腸道“PAH(肺動脈肺動脈高壓)” – 共同PAH Virtual Camping-“報告

罕見的不顯眼的疾病“PAH(肺動脈肺動脈高壓)”,日本有3700名患者。通過引起肺部血管的異常,在肺部的異常,如果你搬到移動,你可以感受到疾病,這需要大量的載荷。公民開放課程“PAHVirtualCamping”於2021年5月27日舉行,讓PAH致多人。我們舉報了KeikoSeiko(NPOCorporation,NPOCorporation代表總監NPOCorporation)的講座。

[計劃]組織:YanSenPharmaCo.,Ltd。

·PAH:TamuraYoshihiro(國際醫療福利大學醫學醫學院醫學院國際醫學中心)

·PAH患者的調查結果宣布:TsuchiyaMitsu-San(yanSenFarema公共關係)

,Pah:KeikoSeiko(NPOCorporationLungHypertoryshipGroup代表主任/批量)

·6分鐘共同項目介紹:Tsuchiyamiuji(yansenpaa公共關係)

·歌曲中的Mids:iChio(歌手)

PAH診斷背景

keikofeiji

我認為PAIA能夠理解TamuraTamura的疾病或老師,但PAH是罕見的1至2人在死亡的頻率中是一種無法治癒的疾病。目前的情況是對疾病的理解並沒有從那個罕見的疾病提出。

我自己將身體改為2000年左右的身體,從意大利的KelbiniMusician語音部門畢業後畢業於音樂。我第一次意識到是我無法順利地上樓。當我上樓梯時,我很痛苦,我有一個稱為zeezee的聲音。然而,我正在考慮“缺乏運動”,而不思考當時生病。

一個炎熱的一天,我在吃完後和朋友一起走在山坡上,但我在斜坡興奮的地方暈倒了它。正如所料,我擔心我的朋友,推薦“如果有趣的話”。然而,即使我在意大利醫院檢查,我也沒有叫做PAH的診斷。

佛羅倫薩市:PIXTA

最初有慢性甲狀腺炎(Hashimoto病),所以它受到了心臟的影響。我想它可能是,我在工作的時候去了醫院。因此,它被診斷為“特發性(未知)PAH”。症狀後,需要大約四年的時間來獲得最終的診斷。第一個醫生告訴我看到“這是兩年持有”並記得它一直是一個巨大的震驚。最後,醫生已經成為搖晃,但之後,我能夠滿足我目前的主治醫師,拯救我的生活在我的朋友的推出中。選擇治療時,我的醫生也遇到了醫生。現在,從診斷到17年,我們能夠以這種方式生活日常生活。

建立患者會議並專注於“幫助卡”的擴散

npo引入肺高血壓研究組。該研究小組已開始“享受”患者。開始是2004年,我被診斷出患有PAH。在接受醫療治療的候診室,我們遇到了相同的立場,並談到了“創造患者會議”。作為研究組的活動,PAH對患者,護士,講座或保險收集治療劑的啟蒙和研究會議,信息交流和患者的交換會議。

專注於活動中的一件事是“促進幫助卡”。那時,我擔心認可幫助卡沒有傳播的情況,我們促進了日本肺高血壓和肺循環學會的合作。目前,幫助卡的存在在全國各地都是已知的,在火車中添加到顯示器中,進一步分佈了機場的幫助標記錶帶。我非常感謝這些活動,我非常感謝那些合作的人。

照片:PIXTA

“幫助”重要性

p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>p>PAIA是一種罕見的泌尿病和更少的信息,我認為病人不知道你想做什麼。我在活動中告訴你“小事和提示”。那麼,你想做什麼,不是有趣嗎?請嘗試您自己最喜歡的挑戰之一。例如,如果你認為“披薩想吃”,我認為這將是好的。如果感情下降,身體很弱。每天享受很重要,每天享受,因為你沒有失去疾病。

然後我將依靠“請幫助您”,我是最受歡迎的。例如,當難以站在火車中時,需要在需要家庭支持時說“幫助”。如果你到目前為止看看趨勢,可以說是一個幫助你走到外面的幫助。那麼你就可以壽命更長。

我希望你不要過度,但享受每一天,依靠周圍的環境,這些都是非常重要的觀點。此外,由於您現在可以在互聯網上審查信息,積極檢查信息和治療劑也很重要。

與參加醫師的通信

當我遇到醫生時,我忍不住去醫院。例如,我不接受這種疾病,因此我並不擅長醫院和醫生。特別是當我與醫生溝通時遇到困擾的時候,它是在選擇一種治療方法時。他告訴我的思想和價值觀,我的醫生很難過生命。乍一看,我的醫生浪費了金錢,但現在我被許多患者釋放並受到尊重。據護士介紹,主治醫生縫製忙,並表示他在護理醫學部門收到了一門課程。你試圖了解患者的感受。我真的很驚訝。謝謝你,我有一個像這樣的壽命。

我認為如果您可以滿足每種疾病的治療良好的醫生,這是一個非常重要的觀點。請通過各種方式告訴您的主治醫生。如果你認為它真的很難,我認為尋找其他醫生很好。我祈禱你可以迎接可以擊敗他的感情和痛苦的主治醫生。

來自keikofeiji

的消息最終,我們將講述患有診斷PAH的患者的一個例子。

在開始時,我不太了解我的疾病,即使聽到周圍,它也可能會說模糊的事情。這個人需要時間接受這種疾病。在一段時間內,您周圍的人可能需要耐心等待。然後患者會試圖攻擊人。它可能會陷入傷害並落入非保證金。還有終於鬱悶的患者,包括“醫生購物”,將醫生從以下改變為下一步。

我希望你知道疾病良好的疾病。如果你能考慮如何幫助PAH患者,我很高興。由於這項研究組是一個患者群體,請告訴我們是否感到困擾。PAH患者想講述依賴別人再次依賴別人的重要性,並再次說“幫助”。非常感謝你。

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